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O que é Esclerodermia, sintomas, tratamento, tipos, tem cura?

Publicado em 6 de Janeiro de 2018 às 18h

O que é esclerodermia?

Do grego skleros (duro) e derma (pele), a esclerodermia é uma doença autoimune crônica não contagiosa, considerada rara e pouco conhecida entre a população. É caracterizada pelo endurecimento da pele, causado pelo acúmulo de colágeno nos tecidos.
Quando atinge somente a pele, a doença é classificada como esclerodermia localizada. Porém, se o excesso de produção de colágeno também afeta os vasos sanguíneos e órgãos internos, tem-se um quadro de esclerodermia sistêmica. Nesses casos, surgem inúmeras complicações que podem levar até mesmo à morte do paciente. Portanto, a gravidade da doença está diretamente relacionada a quais regiões do corpo foram atingidas.
Os primeiros sinais visíveis são as lesões cutâneas, que se apresentam em forma de manchas e marcas. Na esclerodermia sistêmica, o sintoma inicial costuma ser o Fenômeno de Raynaud – condição que acomete 95% dos pacientes e provoca mudanças de cor nos dedos, após o contato com o frio. Entretanto, os sintomas podem variar bastante de um indivíduo para outro.

Apesar das limitações, o diagnóstico e tratamento adequados podem fazer com que o paciente tenha um bom convívio com a doença, além de uma boa expectativa de vida. Para isso, é importante conhecer a fundo a esclerodermia e entender de que forma ela atinge o seu organismo.

Entenda o que é uma doença autoimune

O termo autoimune pode parecer confuso para algumas pessoas. Por isso, entender o que ele significa é o ponto de partida para compreender melhor como a esclerodermia afeta o corpo de quem convive com a condição.

Uma doença autoimune é caracterizada quando o sistema imunológico de um indivíduo cria anticorpos para combater o seu próprio organismo. Ou seja, ao invés de proteger, o mecanismo de defesa ataca a si próprio, afetando inúmeros órgãos, células e tecidos. Desse modo, fica mais fácil entender por que a esclerodermia é uma doença tão complexa.

Índice — neste artigo você irá encontrar as seguintes informações:

O que é esclerodermia?
Entenda o que é uma doença autoimune
Tipos
Esclerodermia em crianças
Causas
Fatores de risco
Fenômeno de Raynaud e esclerodermia
Sintomas
Complicações: como a esclerodermia pode afetar o corpo
Diagnóstico: quais exames são solicitados?
Em busca de especialistas
Esclerodermia tem cura?
Tratamento
Medicamentos para esclerodermia
Convivendo
Esclerodermia e gravidez
Expectativa de vida: esclerodermia pode matar?
Tipos

A esclerodermia pode ser dividida em dois tipos: localizada e sistêmica. Tal classificação está relacionada aos sintomas e a maneira como a doença se manifesta no organismo. Entenda:

Esclerodermia localizada

Nesses casos, a doença afeta áreas isoladas da pele, sem atingir órgãos internos e vasos sanguíneos. Em algumas situações pode se estender para músculos, articulações e ossos. Mais comum em crianças, esse tipo de esclerodermia é subdividido em:
 
Morféia
Caracteriza-se por manchas localizadas de pele espessada (endurecida), que variam entre 1 a 5 cm de diâmetro, comumente em formato oval, com coloração branca no meio e borda de cor púrpura. As manchas atingem com mais frequência o tronco, mas também podem surgir em outras partes do corpo, como braços e pernas.

Os sintomas desse subtipo da doença não causam dores e tendem a desaparecer por conta própria, apesar das recorrências serem comuns.

Linear
Como o próprio nome já diz, esse tipo de esclerodermia é representado por áreas em linhas ou tiras de pele endurecida, estendidas ao longo do braço ou perna. Nesses casos, é comum que o membro afetado se torne mais fino, visto que a camada de gordura que fica localizada sob a pele tende a desaparecer. Quando a linha está localizada na região frontal – testa ou outra área da face -, a condição é chamada de “em golpe de sabre”.

Esclerodermia sistêmica (esclerose sistêmica)

A esclerose sistêmica envolve lesões nos pequenos vasos sanguíneos e nas células produtoras de colágeno localizadas em todo o corpo. Ou seja, nesse caso, não só a pele é afetada, mas também os órgãos internos. Pode ser classificada como:

Limitada (CREST)
Além da pele, esse subtipo da doença atinge o trato digestivo e, raramente, envolve também o coração e pulmões. As regiões mais afetadas da pele costumam ser a das mãos, antebraços, pernas, pés, face e pescoço.

A sigla CREST, outro termo utilizado para denominar a esclerodermia sistêmica limitada, representa os sinais e sintomas mais comuns destes pacientes:

Calcinose (depósitos de cálcio na pele);
Fenômeno de Raynaud (alterações na cor da pele dos dedos após exposição ao frio);
Disfunção do Esôfago (dificuldade de deglutição e/ou refluxo);
ESclerodactilia (rigidez e espessamento da pele dos dedos das mãos ou pés);
Telangiectasias (pequenos vasos que causam linhas vermelhas sob a superfície da pele).
Vale lembrar que tais sintomas tendem a se desenvolver gradualmente.

Difusa
Esse é o tipo mais grave de esclerodermia, podendo levar o paciente à morte. Caracteriza-se por um maior envolvimento dos órgãos internos, incluindo pulmões, coração e rins, além do sistema digestivo. Os sintomas comuns nesses casos são a falta de ar, fadiga, dor nas articulações e rigidez.

Sine scleroderma
Essa variante da doença é bastante rara e acontece quando existem evidências de esclerodermia em um órgão interno sem o aparecimento de sinais e sintomas na pele.

Esclerodermia em crianças

O diagnóstico da doença em crianças pode ser assustador aos olhos dos pais. Porém, a grande maioria dos pequenos irá apresentar a esclerodermia localizada – aquela que atinge somente a pele. De acordo com a organização Scleroderma e Raynaud’s UK (SRUK), os casos de esclerose sistêmica infantil representam apenas 10%.

Nesses casos, o tratamento e prognóstico não se diferem daqueles indicados aos adultos. É claro que caberá aos pais assumir o controle da doença do filho, oferecendo o apoio necessário, especialmente no quesito emocional.

Vale ressaltar que crianças diagnosticadas com esclerodermia localizada linear devem receber um acompanhamento ainda mais rigoroso, já que o desenvolvimento do membro afetado pode ser prejudicado.

Causas

A medicina ainda não pode explicar o que provoca a doença. O que se sabe é que a esclerodermia é resultado de superprodução e acúmulo de colágeno nos tecidos do corpo, provocados pela ativação do sistema imunológico de um indivíduo suscetível.

Estudos apontam que tal predisposição pode estar relacionada a fatores genéticos, mas que, por si só, não causam a doença. Porém, um indivíduo suscetível que seja exposto a certos produtos químicos, picadas de insetos e medicamentos tem mais chances de desenvolver a condição. Sendo assim, a hipótese mais aceita é de que a esclerodermia é um resultado da combinação de fatores genéticos e ambientais.

No caso da esclerose sistêmica, os cientistas consideram o envolvimento de três fatores no surgimento da doença:

Fibrose e superprodução de colágeno

O colágeno é uma proteína altamente presente no tecido conjuntivo do corpo – aquele responsável por reter as células. Ele pode ser encontrado na pele, articulações, tendões e até mesmo nos órgãos internos.

E sabe aquela pele espessada, característica do paciente com esclerodermia? Então, o excesso de produção de colágeno é o grande responsável por esse sintoma. Isso porque essa proteína, quando acumulada, origina um processo de cicatrização (fibrose), alterando o funcionamento normal da área afetada.

Disfunção do sistema imunológico

Como dito anteriormente, a esclerodermia é uma doença autoimune, em que existe uma resposta imunológica contra as estruturas do próprio organismo. Sabe-se que os pacientes com esclerose sistêmica têm uma quantidade elevada de células T (células do sistema imune), que, quando ativadas, podem provocar uma reação inflamatória continuada.

Alterações vasculares

Os danos aos pequenos vasos são frequentes na esclerodermia. Essas estruturas do corpo, que também podem ser chamadas de microvasculatura, geralmente têm a capacidade de contração e dilatação, ativadas à medida em que surgem diferentes necessidades de fluxo sanguíneo.

A cicatrização na parede desses vasos, originada pelo acúmulo de colágeno, provoca o estreitamento do canal e, consequentemente, a diminuição do fluxo de sangue. Além disso, na esclerose sistêmica, os vasos sanguíneos perdem a capacidade de dilatação (relaxamento), aumentando as chances de vasoespasmo (contratura da parede e aumento do estreitamento da passagem do sangue).

Fatores de risco

Considerando que as causas da doença ainda são desconhecidas, é difícil determinar quais fatores aumentam as chances de desenvolver o problema. Porém, sabe-se que a esclerodermia é quatro vezes mais comum em mulheres. Durante o período fértil, esse número aumenta para dez se comparado aos homens.

A doença ainda costuma se manifestar em pessoas com idade entre 25 a 55 anos, especialmente em pacientes diagnosticados com Raynaud. Além disso, a forma localizada da doença é mais comum em crianças, enquanto a sistêmica geralmente afeta adultos.

Fenômeno de Raynaud e esclerodermia

O Fenômeno de Raynaud é frequentemente o primeiro sintoma de esclerodermia sistêmica, atingindo cerca de 95% dos pacientes. Por esse motivo, ele merece uma atenção especial.

Mas quais são os sinais desta condição? Pessoas com Raynaud apresentam alta sensibilidade às mudanças de temperatura. Quando expostas ao frio ou a situações de estresse, suas extremidades mudam de cor, atingindo tons que variam entre branco e roxo. Isso acontece devido a contração da microvasculatura dessas regiões. Ao ter a circulação sanguínea restabelecida, a área volta a ter sua coloração normal.

Na grande maioria dos casos, o fenômeno atinge os dedos das mãos e pés, mas também pode afetar outras extremidades, como orelhas, nariz e mamilos.

Vale destacar que o Fenômeno de Raynaud somente está relacionado com a esclerodermia em sua forma secundária, onde existe uma condição subjacente. Nesse subtipo da doença, os pequenos vasos sanguíneos diminuem de tamanho gradualmente e, às vezes, desaparecem ao longo do tempo.

Para saber se os sintomas de Raynaud estão sendo provocados por conta da esclerodermia, é importante procurar ajuda médica assim que notar os primeiros sinais. Isso porque a maioria dos pacientes diagnosticados com o fenômeno, e que não apresentam outros sintomas típicos da esclerodermia, não têm a doença autoimune.

Sintomas

Além do Fenômeno de Raynaud, os sinais mais característicos da esclerodermia atingem a pele, visto que essa região é afetada em ambos os tipos da doença. Na variante sistêmica, os sintomas podem se desenvolver mais gradualmente e se espalhar por outras partes do corpo.

Na pele

Endurecimento e espessamento da pele;
Esclerodactilia (endurecimento que causa inchaço nos dedos e a formação de contraturas, dificultando a mobilidade);
Pele seca e brilhante;
Manchas;
Telangiectasias (pequenos vasos que causam linhas vermelhas sob a superfície da pele);
Calcinose (depósitos de cálcio na pele que causam protuberâncias endurecidas ou nódulos);
Comichões;
Alterações na cor da pele (muito clara ou escurecida);
Inchaço (edema);
Lenta cicatrização em pequenos cortes, que podem evoluir para ulcerações;
Perda de pelos e glândulas sudoríparas na área afetada.
No trato gastrointestinal

Diarreia;
Constipação;
Gastroparesia (esvaziamento lento do estômago);
Azia;
Refluxo;
Dificuldade para engolir.
No trato respiratório

Falta de ar;
Respiração ofegante;
Tosse seca.
Outros sintomas

Dor e rigidez nas articulações;
Fraqueza e fadiga;
Perda de peso;
Dificuldade para dormir.
Complicações: como a esclerodermia pode afetar o corpo

Existem diversos problemas que podem ser provocados pela esclerodermia, especialmente no tipo sistêmico, quando há o envolvimento de órgãos internos. Nesses casos, os sintomas nem sempre são visíveis, por isso a necessidade de um acompanhamento multidisciplinar.

Problemas cardíacos

Pessoas com esclerodermia, especialmente a sistêmica, apresentam maior risco de desenvolver doenças cardíacas. Algumas delas incluem:

Doença cardíaca hipertensiva
Segundo a SRUK, cerca de um em cada 10 pacientes têm pressão alta nas artérias pulmonares. Nessas situações, o lado direito do coração precisa trabalhar mais, aumentando as chances de que o órgão se desgaste e, eventualmente, falhe.

Doença arterial coronariana
A esclerose sistêmica pode aumentar consideravelmente o risco do paciente desenvolver a doença arterial coronariana, condição que afeta os principais vasos sanguíneos do coração. Tal problema pode provocar angina (dor no peito), ataque cardíaco e insuficiência cardíaca.

Arritmia
Alterações no ritmo cardíaco normal são comuns em pessoas idosas que apresentam fibrose no tecido do coração. Nesses casos, o tipo mais frequente de arritmia é a fibrilação atrial, uma condição grave que gera batimentos irregulares nas câmaras atriais e pode provocar a formação de coágulos sanguíneos.

Doenças pulmonares

Duas condições são bastante comuns em pacientes com a doença:

Fibrose pulmonar
Quando afeta os pulmões, a esclerodermia gera uma fibrose pulmonar. E como consequência, o transporte de oxigênio na corrente sanguínea dessa área se torna mais difícil. Assim, com a função dos pulmões reduzida, o paciente sente falta de ar e menor tolerância ao exercício.

Hipertensão arterial pulmonar
Essa condição mais rara é caracterizada pelo aumento da pressão arterial na artéria pulmonar. Ela pode ocorrer quando os vasos sanguíneos do pulmão ficam mais estreitos devido à fibrose. O resultado disso tudo é uma redução na quantidade de sangue que chega aos pulmões, além de menor oxigênio na corrente sanguínea. Nesses casos o paciente sente falta de ar ou sensação de cansaço.

Problemas nos rins

Alterações na função renal podem ser facilmente detectadas em pessoas que têm esclerodermia. Porém, na maioria das vezes, não há com o que se preocupar, já que mesmo com a capacidade funcional reduzida, os rins conseguem trabalhar perfeitamente.

Em raros casos, os pacientes podem desenvolver um aumento incontrolável na pressão arterial, resultante de vasos sanguíneos estreitos no rim. Todo esse processo caracteriza uma crise renal esclerodérmica (CRE), condição que pode gerar insuficiência renal, fazendo com que o paciente necessite de diálise ou até mesmo um transplante.

Alterações no sistema digestivo

Para entender como a doença se relaciona com o sistema digestivo, é importante lembrar que esse complexo é formado pelo trato gastrointestinal, que compreende os órgãos que vão desde a boca até o ânus. Sendo assim, as fibroses que se formam nos tecidos do aparelho digestivo podem provocar músculos enfraquecidos e alterar o movimento dos alimentos no processo de digestão.

Isso pode gerar condições mais graves, como:

Disfunção esofágica
O esôfago tem como função levar o alimento da boca até o estômago. Em pessoas com esclerodermia, o mecanismo que controla a entrada do alimento não funciona de maneira adequada, fazendo com que os ácidos presentes no estômago entrem no esôfago. Assim, a azia e o refluxo atingem em cheio o paciente.

Em algumas situações, também é possível que os ácidos causem ferimentos no revestimento da porção inferior do esôfago, provocando cicatrizes e estenose (estreitamento do canal).

Dificuldade de deglutição
O movimento mais lento do alimento dentro do organismo causado pelo estreitamento do esôfago pode resultar em dificuldade de engolir, criando aquela sensação de como se a comida estivesse presa. Isso também pode trazer consequências à fala.

Problemas orais e dentais

A microstomia (diminuição da abertura da boca) é um dos possíveis sintomas da doença. A falta de tratamento para esse problema pode trazer prejuízos à saúde do paciente, afetando sua alimentação, higiene dental e fala.

Úlceras digitais

As alterações de Raynaud podem evoluir para as chamadas úlceras digitais: feridas que atingem os dedos das mãos e dos pés. Tal condição causa danos permanentes no tecido da ponta dos dedos, favorecendo o surgimento de infecções. Nos casos mais graves pode haver gangrena e necessidade de amputação.

Síndrome de Sjögren

É comum que pacientes diagnosticados com esclerodermia também apresentam a Síndrome de Sjögren, uma doença autoimune que diminui a secreção das glândulas lacrimais e salivares. Ou seja, essa condição faz com que a pessoa tenha dificuldade em produzir a lágrima e a saliva, resultando na secura da boca e dos olhos.

Tudo isso pode gerar uma inflamação ocular, bem como dificuldade na deglutição e fala, aumento de cáries e diminuição do paladar.
 
Danos oculares

Em crianças diagnosticadas com esclerodermia localizada morféia, se as áreas atingidas forem a cabeça e pescoço, é possível haver danos permanentes nos olhos.

Alterações na função sexual

A esclerodermia pode provocar disfunção erétil e secura vaginal, afetando a vida sexual de homens e mulheres, respectivamente.

O fato do homem não conseguir manter uma ereção pode estar relacionado a danos em um ou mais dos seguintes sistemas: circulatório, nervoso e psicológico – todos esses afetados pela esclerodermia. Já no caso das mulheres, a diminuição da lubrificação vaginal pode estar diretamente ligada a secura das mucosas, um dos sintomas relacionados com a Síndrome de Sjögren, frequente em pacientes portadores da doença.

Depressão e ansiedade

Não é raro que pacientes com doenças crônicas apresentem problemas de ordem psicológica. Isso porque o tratamento tende a ser demorado e muito desgastante, o que pode gerar ansiedade. Soma-se a isso o fato da esclerodermia causar certas limitações no estilo de vida de quem convive com a doença, favorecendo assim quadros de depressão.

Baixa autoestima

As alterações na pele, comuns em ambos os tipos de esclerodermia, podem impactar diretamente na imagem que o paciente tem sobre si mesmo.

Diagnóstico: quais exames são solicitados?

Doenças autoimunes tendem a ser mais difíceis de se diagnosticar. E no caso da esclerodermia não é diferente! Não existe um exame específico capaz de detectar o problema. Por isso, na grande maioria dos casos, é necessário fazer uma série de testes, inclusive para verificar se órgãos internos foram afetados.

Após o exame físico, é bem provável que o médico solicite:

Exames de sangue

Os exames de sangue servem para verificar os níveis de certos anticorpos produzidos pelo sistema imunológico do indivíduo. Se esses números forem elevados, há grandes chances de que o paciente seja portador da doença.

Nesses exames, os tipos de anticorpos avaliados também são bastante importantes. Isso porque eles podem ajudar a identificar o tipo de esclerodermia e sugerir se existem órgãos internos atingidos. Por exemplo: na forma limitada da esclerodermia sistêmica, ou CREST, o anticorpo anti-centrômero é encontrado em uma frequência de 20 a 40%. Nesses casos, o surgimento de úlceras também é comum.

Outros anticorpos associados à esclerodermia:

Anticorpo

Frequência

Manifestações clínicas associadas

Anti-Scl-70 (anti-topoisomerase 1)

20 a 40%

Esclerodermia difusa
Doença pulmonar
Anti-RNA-polimerase

4 a 20%

Esclerodermia difusa e rapidamente progressiva
Crise renal esclerodérmica
Doença cardíaca
Anti-PM/Scl

2 a 10%

Esclerodermia limitada
Miosite
Anti-U3RNP (anti-fibrilarina)

8%

Esclerodermia difusa
Doença pulmonar
Anti-Th/To

1 a 5%

Esclerodermia limitada
Doença Pulmonar
Capilaroscopia Periungueal

Esse exame indolor e não-invasivo avalia a cutícula das unhas das mãos, por meio de um microscópio, a fim de examinar se os pequenos vasos da região apresentam formato e quantidade normais.

É importante dizer que tal microvasculatura está presente em todo o corpo do paciente e, no caso da capilaroscopia, o exame é feito na região da cutícula pois especificamente nesse local a visualização dos vasos é mais fácil.

Biópsia

A remoção de uma pequena amostra de tecido para posterior análise em laboratório também é solicitada em alguns casos.

Exames complementares

Dependendo do tipo da doença ou quando há suspeita de que órgãos internos foram afetados, é possível que o médico recomende outros testes, como:

Testes gastrointestinais superiores e inferiores;
Teste de função pulmonar;
Tomografia computadorizada;
Ecocardiograma;
Ressonância magnética;
Raio-X.
Em busca de especialistas

O diagnóstico de esclerodermia pode ser feito por um clínico geral. Porém, há diversos especialistas que devem fazer parte da rotina do paciente assim que a doença for detectada, a fim de acompanhar todas as áreas atingidas. A lista inclui:

Reumatologista;
Dermatologista;
Cardiologista;
Pneumologista;
Nefrologista;
Gastroenterologista;
Ortopedista.
A equipe multidisciplinar também pode contar com o apoio de um dentista, psicólogo, fisioterapeuta, enfermeiro etc.

Esclerodermia tem cura?

Assim como a grande maioria das doenças crônicas, a esclerodermia não tem cura. Porém, nos casos localizados, que atingem somente a pele, pode haver uma regressão espontânea ao longo do tempo, tornando a doença inativa. Já nos casos sistêmicos, o tratamento serve apenas para aliviar os sintomas e/ou retardar a evolução da doença.

Para isso, é importante que o paciente esteja amparado por uma equipe multidisciplinar, realizando constantemente um acompanhamento e seguindo o tratamento de maneira correta.

Tratamento

Pacientes crônicos devem seguir um tratamento de acordo com suas necessidades individuais e outros diversos aspectos que envolvem seu estilo de vida. As recomendações médicas também variam conforme os sintomas e o diagnóstico. Além disso, ao longo do tempo, é possível que o tratamento mude dependendo da evolução da doença.

Comumente, o paciente terá que fazer o uso de medicamentos e, em alguns casos:

Fisioterapia e exercícios

Os problemas nas articulações podem ser aliviados por meio da fisioterapia. A prática ajuda no fortalecimento e no aumento da mobilidade, evitando as contraturas musculares. Exercícios como a caminhada ou natação também podem ser bons aliados à saúde, desde que realizados com moderação, visto que os pacientes com esclerodermia costumam sentir fraqueza e dores.

Terapia da mão

Considerando o fato de que as mãos são o membro mais afetado nos casos de esclerodermia, essa especialidade da terapia ocupacional pode ser de grande ajuda. Isso porque ela atua na manutenção do membro superior e ajuda a evitar maiores complicações, aumentando a independência do paciente.

Cirurgia

Como última alternativa nos casos em que a doença gerou complicações mais graves, é possível que o paciente necessite de cirurgias que incluem:

Amputação: quando uma úlcera digital, provocada pelo fenômeno de Raynaud, evoluiu para gangrena.
Transplante de pulmão: quando o paciente desenvolveu hipertensão arterial pulmonar.
Medicamentos para esclerodermia

O tratamento medicamentoso para pessoas com esclerodermia pode variar bastante, visto que os sintomas dependem da classificação da doença. Dentre os remédios comumente indicados estão:

Corticosteróides (Prednisona, BetaTrinta, Celestone, Bi-Profenid, Cetoprofeno, Diprospan, Duoflam): possuem ação anti-inflamatória;
Anti-inflamatórios não esteróides (AINE) (Aspirina, Naproxeno, Ibuprofeno, Nimesulida): tratam as dores nas articulações etc.;
Vasodilatadores (Diltiazem, Nifedipina): tratam os sintomas do Fenômeno de Raynaud e hipertensão;
Imunossupressores (Metotrexato, Ciclofosfamida, Azatioprina): agem diretamente no sistema imunológico, diminuindo a resposta inflamatória;
Inibidores da enzima de conversão da angiotensina (IECAs) (Lisinopril): servem para tratar a hipertensão arterial;
Inibidores seletivos de recaptação de serotonina (Fluoxetina): utilizado no tratamento de depressão;
Antiácidos: combatem a azia e o refluxo.
Além de todas essas classes de medicamentos, é possível que o médico também prescreva antibióticos, para o caso de infecções.

Atenção!

NUNCA se automedique ou interrompa o uso de um medicamento sem antes consultar um médico. Somente ele poderá dizer qual medicamento, dosagem e duração do tratamento é o mais indicado para o seu caso em específico. As informações contidas neste site têm apenas a intenção de informar, não pretendendo, de forma alguma, substituir as orientações de um especialista ou servir como recomendação para qualquer tipo de tratamento. Siga sempre as instruções da bula e, se os sintomas persistirem, procure orientação médica ou farmacêutica.

A esclerodermia pode causar algumas limitações na vida do paciente. Porém, conviver com a doença pode ser mais tranquilo se você adotar algumas medidas que ajudam a aliviar os sintomas da doença e melhorar sua qualidade de vida.

Cuide das mãos e pés

Um dos quesitos mais importantes para o bom convívio com a doença é manter um cuidado especial com as mãos e os pés, visto que ambos são afetados pela esclerodermia. As medidas incluem:

Manter os membros aquecidos com a ajuda de luvas e meias, a fim de evitar os sintomas de Raynaud;
Hidrate a pele das mãos e pés diariamente, de preferência mais de 3 vezes ao dia;
Faça exercícios para manter a flexibilidade dos membros;
Inspecione os pés diariamente e procure ajuda médica a qualquer sinal de alteração;
Evite usar calçados apertados e dê preferência por aqueles que tenham uma sola mais grossa – isso ajudará a mantê-lo protegido do frio.
Mantenha uma alimentação saudável

Uma alimentação equilibrada e saudável é um dos maiores segredos para evitar e combater os problemas relacionados à esclerodermia, além de ajudar o paciente a manter um peso adequado. Sem contar nos benefícios que uma boa nutrição traz para todo o organismo.

Então aqui vai uma lista dos principais nutrientes e alimentos que você deve incluir na dieta:

Cálcio: importante para a saúde dos ossos. Pode ser encontrado nos produtos lácteos, peixes, legumes, sementes, nozes, vegetais verdes escuros.
Vitamina D: ajuda o organismo a absorver o cálcio. Pode ser encontrado nos ovos, manteiga, peixes, frutos do mar, fígado.
Ferro: diminui o risco de anemia. Pode ser encontrado na carne vermelha, aves, peixes, ovos, vegetais de folhas verdes escuras.
Ômega 3: ajudam a proteger o organismo de doenças cardíacas, além de reduzir a inflamação na artrite. Pode ser encontrado em peixes, nozes, sementes (chia e linhaça).
Gengibre: possui ação anti-inflamatória e antioxidante.
Abacaxi: em sua forma fresca, possui ação anti-inflamatória e auxilia na digestão de alimentos ricos em proteína.
Cereais: especificamente nos grãos de cevada, aveia, centeio e trigo, há uma fibra chamada beta-glucano, que acredita-se ser útil na gestão de esclerodermia.
O que evitar?
Pacientes que sofrem com azia e refluxo devem evitar as frutas cítricas, como abacaxi, limão, morango etc. Além disso, de uma maneira geral, os alimentos ricos em gordura e açúcar precisam ser consumidos com moderação, já que podem trazer diversos efeitos negativos à saúde.

Evite episódios de refluxo

A azia e o refluxo costumam fazer parte do dia a dia de pessoas com esclerodermia. A boa notícia é que existem algumas dicas simples para ajudar a evitar esse problema:

Mantenha uma postura ereta durante e após as refeições;
Faça várias refeições pequenas ao dia;
Evite alimentos gordurosos e frituras;
Reduza o consumo de cafeína, álcool e bebidas efervescentes;
Faça uma refeição mais leve no período da noite;
Evite comer e beber logo antes de deitar.
Drible a dificuldade de deglutição

Para combater a dificuldade em engolir, você deve:

Comer devagar e mastigar bem os alimentos;
Reservar tempo suficiente para as refeições;
Preferir alimentos mais macios ou pastosos – se necessário, use o liquidificador para preparar a comida;
Evite comer carnes, legumes fibrosos, nozes e sementes.
Participe de grupos de apoio

Doenças que impõem mudanças no estilo de vida do paciente afetam diretamente seu lado emocional. Reunir-se com pessoas que têm problemas semelhantes é uma das melhores formas de aceitar a condição e aprender cada vez mais sobre ela.

Existem diversas comunidades que visam promover o bem-estar e ajudar a aumentar a qualidade de vida dos portadores da doença, compartilhando informações e, o mais legal, relatando casos reais. No Brasil, existe a Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica (ABRAPES), uma “associação sem fins lucrativos destinada a conscientização da patologia e apoio ao paciente de esclerodermia”.

Exercite sua mente

Uma das técnicas que pode trazer mais equilíbrio para sua vida é a mindfulness, também conhecida como atenção plena. Trata-se de um estado mental que visa a concentração sobre o que acontece durante o “aqui e agora”. Ou seja, é uma prática que defende a consciência do que se passa à nossa volta no momento presente. E por que isso é importante no convívio com a esclerodermia?

É comum que os portadores da doença estejam constantemente preocupados com o tratamento e com as possíveis complicações. Por isso, desprender-se do passado e do futuro pode ajudar no controle da ansiedade e do estresse, melhorando seu bem-estar emocional.

Aposte na maquiagem

As lesões cutâneas não devem ser motivo de vergonha, mas se você se sente incomodada, a maquiagem é uma ótima aliada para disfarçar as manchas, especialmente aquelas localizadas no rosto. Uma técnica bastante útil é a camuflagem, capaz de melhorar a aparência da pele, minimizando ou neutralizando descolorações e diferentes marcas.

O mercado de cosméticos disponibiliza centenas de produtos de maquiagem, para as mais diversas finalidades. No caso de pessoas com esclerodermia, uma das melhores maneiras de suavizar as marcas é com o uso de corretivos coloridos. Eles podem ser usados para esconder manchas de diferentes colorações. Olha só:

É importante, porém, sempre aconselhar-se com um dermatologista antes de utilizar qualquer produto sobre a pele.

Outras medidas

Evite situações que aumentem a fadiga. É importante conhecer os seus limites;
Mantenha bons hábitos de higiene, especialmente dos pés, dentes, gengivas e pele;
Não fume! Os efeitos do cigarro na circulação sanguínea e na função pulmonar podem ser altamente prejudiciais;
Compartilhe seus sentimentos com amigos e familiares. Assim como buscar ajuda em grupos de apoio, contar com o suporte das pessoas que você ama é fundamental e faz bem para sua saúde emocional.
Esclerodermia e gravidez

Uma das grandes dúvidas que cercam a doença diz respeito a gravidez: é possível ter filhos depois de receber o diagnóstico de esclerodermia? A resposta é sim!

Se existe a vontade de engravidar, é extremamente importante discutir a intenção com seu médico para que ele possa determinar em quais condições isso seria viável, além de verificar a necessidade de alterações no tratamento medicamentoso.

Porém, é importante saber que mulheres com esclerodermia, especialmente a do tipo sistêmica, podem ter uma gestação mais complicada, que inclui os seguintes riscos:

Aborto espontâneo;
Nascimento prematuro e/ou bebê pequeno;
Pré-eclâmpsia (hipertensão arterial com proteína na urina) – especialmente se a paciente apresenta pressão alta e/ou doença renal antes de engravidar;
Falência renal;
Dificuldade em receber injeções de anestesia – devido ao espessamento da pele ou envolvimento dos vasos sanguíneos;
Dificuldade em receber anestesia geral – devido à abertura limitada da boca (microstomia).
A esclerodermia piora durante a gestação?

Esse é outro questionamento comum. A boa notícia é que a gravidez não costuma ser um fator determinante para a evolução da doença, exceto nas situações de início recente ou quando há envolvimento renal.

Na maioria dos casos, o que pode ocorrer somente é um maior sofrimento em relação a um dos sintomas mais comuns da gestação: a azia. Já no período da amamentação, é possível que a recém-mamãe perceba sintomas de Raynaud na região dos seios.

Expectativa de vida: esclerodermia pode matar?

Visto que a doença apresenta diversas formas e sintomas, a evolução clínica pode ser imprevisível. Porém, sabe-se que a esclerodermia geralmente progride nos primeiros cinco anos, sendo este o período mais crítico para os pacientes.

Estes casos em que a condição se alastrou pelo corpo e atingiu órgãos internos, podem provocar a morte do paciente. Dentre as maiores causas de mortalidade relacionas à esclerodermia estão a hipertensão pulmonar, fibrose pulmonar e crise renal esclerodérmica.

Conviver com uma doença crônica nem sempre é uma tarefa fácil, especialmente quando ela é pouco conhecida. A esclerodermia pode trazer diversas limitações ao paciente, mas algumas dicas e cuidados ajudam a melhorar sua qualidade de vida, tornando tudo mais leve.

Dividir essas informações e contar sua história pode ajudar a vida de muitas pessoas que convivem diariamente com a doença. Compartilhe!
 

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